Maandag gaf Maya Aumaj, ambassadeur van het fonds, samen met afdelingsmanager Cas van Rijsbergen, het startsein voor de landelijke statiegeldactie in de Dirk van den Broek op het Marie Heinekenplein in Amsterdam. De statiegeldactie is een initiatief om meer aandacht te vragen voor spierziekten en om bij te dragen aan wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten.
Maya Aumaj is 30 jaar en heeft myasthenia gravis (MG). Dit is een spierziekte waarbij de spierkracht vooral in het gezicht vermindert. Hierdoor kun je slecht slikken en kauwen. Deze ziekte komt bij 10 op de 100.000 mensen voor. Mensen met MG moeten hun hele leven behandeld worden, omdat genezing niet mogelijk is. Op het moment wordt er onderzoek gedaan naar de ontwikkeling van nieuwe behandelmethoden. Met de opbrengst van de statiegeldactie kan het Prinses Beatrix Spierfonds meer onderzoek doen naar spierziekten.
Maya vertelt: “Ik leef wel heel duidelijk in het nu. Ik probeer niet teveel stil te staan bij wat niet gaat, maar juist dingen te doen waar ik blij van word. Natuurlijk merk ik wel dat ik niet alles kan. Praten gaat in de ochtend redelijk goed, maar later op de dag ben ik slecht verstaanbaar. Verder ben ik extreem vermoeid en moet ik altijd prioriteiten stellen: waar investeer ik mijn energie in? Ik ben erg blij dat er door deze actie meer aandacht is voor mijn spierziekte.”
Spierziekten
In Nederland hebben ruim 200.000 mensen een spierziekte. Er zijn 600 verschillende spierziekten. Sommige zijn dodelijk, sommige zijn erfelijk, maar ze hebben allemaal een verlammend effect op de spieren. Er zitten zo’n 600 spieren in een mensenlichaam en die sturen alles aan; lopen, plassen, fronsen, lachen, ademen. Een ziekte die spieren aantast, tast het hele lichaam en daarmee ook het hele leven van een persoon aan.
Tot en met 16 oktober kunnen klanten van de supermarktketen hun statiegeldbon doneren aan het Prinses Beatrix Spierfonds.
Over het Prinses Beatrix Spierfonds
Het Prinses Beatrix Spierfonds zet zich al 60 jaar in voor mensen met een spierziekte in Nederland. Het is ons doel om alle spierziekten de wereld uit te krijgen, ons middel is wetenschappelijk onderzoek. We financieren en stimuleren onderzoek naar genezing en, en naar een betere kwaliteit van leven voor patiënten nu. En met succes! Dankzij de financiering van het fonds is er onder andere een levensreddend medicijn voor de ziekte van Pompe ontwikkeld en zijn wetenschappers op de goede weg naar een therapie voor de ziekte van Duchenne.